Világos Gábor: Küzdök tovább

Hétköznapok SMA-sként

Gáborral a facebookon "találkoztam", írásaira ott figyeltem fel és  ébredt bennem azonnal hatalmas tisztelet iránta és a könyvét is gyorsan megrendeltem. Ez a könyv Gábor saját írása, a facebookon vezetett internetes naplójának elmúlt egy évét foglalja össze. 

Világos Gábor 31 éves és nagyon sok dologban szereti kipróbálni magát, így történhetett, hogy barátai és olvasói bátorítására megírta, megszerkesztette írásaiból ezt a könyvet, élete történetét. Mely nem csak az ő életének története, hanem testvéréé Gerdáé is, aki 5 éve már nincs a családdal csak lélekben, és a szülei története is, akik Gáborral együtt hősiesen harcolnak és mindent elkövetnek Gábor gyógyulásáért. 

Az SMA betegségről legtöbben talán másfél éve hallottunk először, amikor a másfél éves Zente szülei gyűjtésbe kezdtek, hogy kisfiuknak beszerezhessenek egy reményt adó gyógyszert, amit a magyar társadalombiztosítás nem finanszírozott. Az SMA gerinc eredetű izomsorvadás, egy genetikai betegség, ami a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Ezt a betegséget a romlás lefolyásának gyorsasága szerint számokban rangsorolják. Vannak olyan betegek, akiknél az első tünetek felnőttkorban jelentkeznek csak, de a legtöbb esetben már gyermekkorban vagy akár az anyaméhben is elkezdődik a leépülés. 

Gábornál az egyik legsúlyosabb változatot, az 1-es típust diagnosztizálták, nem sokkal azután, hogy nővérénél Gerdánál is megállapították a betegséget, az orvosok egyikőjüknek sem jósoltak négy évnél hosszabb életet. 

Járni egyikőjük sem tanult meg, már az ülés is sok gondot okozott mindkettejüknek, így a kezdetektől fogva szüleik, Erzsi és János segítségére és támogatására szorultak, akik több mint harminc éve nagy-nagy szeretettel, törődéssel és kitartással végzik ezt a feladatot, miközben nagyon nehéz időszakok váltják egymást az életükben. 

Gábor 15 évesen lélegeztetőgépre került egy vírusos megbetegedés következtében, valamint teljesen mozgásképtelenné vált. Elképzelhetetlen, hogy a szemöldökével és egy erre a célra kifejlesztett eszközzel írja a bejegyzéseit, de így van. Gábor példát mutat. Megmutatja, hogy a reménytelen helyzetekben sem szabad feladni a reményt, és mindig ki lehet hozni magunkból a legjobbat. Gábor dalszövegeket fordít, blogot ír, Gerda pedig csodaszép, megindító verseket írt, melyek helyet kaptak a könyvben és naplórészleteiből is olvashatunk.  

Gábor megkapó őszinteséggel mesél a hétköznapjairól, arról, hogy ami másnak egyszerű dolog, az neki hatalmas feladat, pl. a számítógép egerének kezelése is nagy erőfeszítéseket igényel tőle.  Szilárd ételeket nem tud enni, de a szülei nagyon kreatívak ezen a téren is, édesapja például addig tökéletesítette a kocsonya receptjét, amíg minden belevalót, a csülöktől kezdve a zöldségeken át a tojásig, krémesre tud készíteni és még így is megőrzi az étel a kocsonya jellegét. Gábornak az ebéd és a vacsora is egy hosszú feladat, egy külön program.  

Olyan egyszerű feladatok, mint a hajvágás, séta a szabadban,egy fogorvosi kezelés, egy orvosi vizsgálat, egy lepedőcsere, egy öltözködés, egy nagytakarítás Gábornak és családjának óriási erőt, energiát és találékonyságot igénylő feladat. Hatalmas példamutató erővel bírnak ők hárman, az egymás és az élet szeretete árad Gábor bejegyzéseiből, valamint a humor, ami ritkán hagyja cserben őket. 

Természetesen nekik is vannak rossz napjaik, amikor semmi nem úgy jön össze, mint kellene és mindenért duplán meg kell küzdeniük. Mindenkinek ajánlom a könyvet, aki bármilyen inspirációra vágyik, mert mérhetetlen erő és elszántság, küzdeni akarás árad  a sorok közül, a család és a fiatalember igyekszik mindig a jó dolgokra koncentrálni és a pillanatnyi teendőkkel foglalkozni, így sikerül elterelni a figyelmet a nehezebb és fájóbb dolgokról. 

A könyvben olvashatunk sikerekről és kudarcokról, nehézségekről és örömökről, betegségről és reményről, miközben mindent átitat Gábor optimizmusa és családja iránt érzett szeretete.

Ez a betegség nagyon sok nehézséggel is jár, a kezelések, a gépek, a terápiás eszközök nagy anyagi erőfeszítéseket igényelnek a családtól. Te is tudsz segíteni például azzal, ha megvásárolod ezt a könyvet, ezzel támogatod őket, a további kezeléseket, a hétköznapokat.

A részleteket és további információkat, nem utolsósorban pedig Gábor további bejegyzéseit megtalálod a Gábor SMA1 oldalon.

Bea

"Gerdáról rengeteg dolgot tudnék mesélni. Sőt,talán még annál is sokkal többet, mint magamról, mivel Ő aktívabb életet élt, több minden érdekelte, és több mindenben tette próbára magát, mint sok egészséges  ember, aki mozgásában egyáltalán nincs korlátozva.

Ha képes lennék mindent leírni Róla, abból egy külön könyv születhetne (képek nélkül, apró betűkkel is többszáz oldalas)."

******

"Nálam a napi teendők egyik legbonyolultabb művelete a kezem egérre való igazítása. Ez szerencsésebb esetekben csak 15-20 perc tarthat, de legtöbbször fél óra, rosszabb napokon akár közel 45 perc is lehet, amit naponta 2-3 alkalommal is meg kell ismételnünk."

*****

"Ha például új dologba kezdek bele, legyen az zenélés, videojáték készítés, vagy éppen egy személyes blog indítása, nem gondolok arra, hogyan fog sikerülni, vagy hogy sikerülni fog-e egyáltalán, csak beleadok mindent, amit tudok, és meglátom, meddig jutok vele. Igyekszem az életben felmerülő problémákra, nehézségekre, vagy akár az adódó lehetőségekre is ezt a taktikát alkalmazni."